1958 - 1999 :
LES GRANDES DATES
DÉCISIVES DE L'A.F.M.

 

1958 : Création de l'A.F.M. par Yolaine de Kepper

1973 : L'A.F.M. introduit en France le premier fauteuil électrique

1976 : L'A.F.M. est reconnue d'utilité publique

1981 : Création du conseil scientifique de L'A.F.M.

1986 : Localisation du gène de la myopathie de Duchenne

1987 : Lancement du premier téléthon : les myopathies sortent de l'ombre

1988 : Les premiers investissements en thérapie génique sont réalisés

1990 : Ouverture de Généthon : un laboratoire qui va bouleverser la recherche génétique

1991 : Naissance des premiers Bébéthons grâce au diagnostic prénatal

1992 : Les premières cartes du génome sont offertes au monde scientifique

1994 : L'A.F.M. participe au plan Génome et Santé

1996 : La Cour des Comptes publie un rapport très positif sur l'A.F.M.

1997 : Inauguration de l'Institut de myologie à la Pitié-Salpêtrière

1998 : Engagement pour 5 ans dans la Grande Tentative

1999 : Deuxième étape de la Grande Tentative : les premiers essais de thérapie génique

Depuis près de trente années, le Lions-Club accompagne les malades et  parents de malades dans leur lutte contre les maladies neuromusculaires dont ils sont les victimes. Parents et malades se sont regroupés en 1958 au sein de L'A.F.M., association qui s'est fixée deux objectifs principaux:


 - Guérir ces maladies la plupart
     d'origine génétique;
 - Réduire le handicap provoqué
    par ces maladies lourdement
    invalidantes.


Issu de cette volonté, le Téléthon est l'instrument privilégié de la collecte qui doit fournir aux chercheurs les ressources, donc les moyens d'atteindre ces deux objectifs.
Depuis le premier Téléthon en 1987, le Lions-Club  s'est naturellement associé à l'organisation et à la gestion des centres de promesse téléphoniques 36 37. Il en est devenu la cheville ouvrière.


Parallèlement à l'évolution de la recherche, à ses découvertes fondamentales aboutissant aux premières applications sur l'homme de la thérapie génique, la gestion du 36 37 s'est profondément modifiée.


Tenant compte des enseignements du passé sur son fonctionnement, de ses résultats, des nouveaux besoins de la recherche, un plan
de modernisation des moyens téléphoniques est mis en place en 1987 avec France-Télécom.
C'est le "réseau intelligent", qui a permis 41 millions de francs de dons supplémentaires en deux ans


Ce résultat a nécessité de votre part un effort de réorganisation considérable, la remise en question de certaines méthodes et habitudes, une nouvelle formation et l'adaptation à certaines techniques télématiques. Donc une nouvelle vigueur.


Votre participation est maintenant associée à une action de groupe à trois niveaux. Nouvelle conception dérivée de la gestion des appels en débordement. Technique avancée permettant un meilleur traitement des appels, donc des dons. Et ultime étape :  l'augmentation de la collecte 36 37 pour le plus grand profit de la recherche et  la réussite de la Grande Tentative.


Grande Tentative vers laquelle convergent les efforts et les espoirs de tous les chercheurs qui en dix ans ont fait de formidables progrès dans la compréhension de notre patrimoine génétique. Aujourd'hui, ces chercheurs, avec le soutien des pouvoirs publics, des industriels et des malades, travaillent dans tous les pays industrialisés à la réussite de la Grande Tentative : la mise au point des "gènes médicaments". Près de 400 essais sont en cours sur l'homme de part le monde.
L'enjeu de cette aventure est énorme et concerne 8000 maladies génétiques, 25% des handicaps, 30% de la mortalité infantile, 60% des pathologies de l'adulte qui ont une composante génétique; cancer, maladie de Parkinson, maladie d'Alzheimer, sclérose en plaque, hypertension artérielle, etc...


C'est la révolution médicale du 3ème millénaire pour laquelle vous vous battez au sein du téléthon en maîtrisant la composante la plus importante de la collecte : le 36 37.

 

HISTORIQUE DU TÉLÉTHON ARLÉSIEN

 

1994 : Lancement du Téléthon sur l'idée d'un étudiant : Pascal Baldy
            Logistique, organisation et récolte des fonds assurés par le
            Lions club.
            Marathon de volley-gymnase Fournier.

            Dons = 16.000 frs

1995 : Reprise de la même idée 
            Volley place de la République.

             Dons = 16.000 frs

1996 : Variante avec :     *  animations dans le hameau de Raphèle
                                           *   apparition d'une animation folklorique sur le
                                                marché.
                                           *   tournoi de volley
                                           *   multi-sports place de la République

               Dons = 23.000 frs

1997 : Fil rouge = activités piscine + repas de minuit
            Opération  remplissage bus sur les Lices
            Arbre de vie sur les parkings des grandes surfaces par l'ESTAC
            Animations folkloriques sur le marché
            Relais course dans la prison
            Concert musical inaugural
            Activités sportives diverses
            Hameau de Raphèle  et des Salins
            Lacher de ballons Collège Robert Morel

            Dons = 75.000 frs

1998 :" Riz et sel, source de vie"

             Vente des rubans aux couleurs d'Arles par l'Estac
             Animation folklorique sur le marché
             Escalade Escrime Course-relais Promenades à cheval
             Tournoi de volley Tournoi de tennis
              Activité non-stop à la piscine Berthier et souper du Téléthon
              Hameaux de Raphèle et des Salins

              Dons = 72.000 frs

1999 : "Les 1000 Ballons de l'Espoir"

              Champion du monde - 18 épreuves d'athlétisme
              Escrime Promenade à cheval et calèches Volley Tennis
              ESTAC : ventes de boules de Noël dans les 7 grandes surfaces
              Activité Guide de France : puzzle et maquillage
              Quiz tauromachique Club d'Astronomie Club Pyramide
              Buvette vin chaud, chocolat, jus d'orange
              Hameau de Raphèle

              Dons = 52.000 frs

2000 : Idem + activité sur le marché + activité prison + activité bodega
            Chapelle Ste Anne